Doença faz com que a pessoa perca a maior parte da visão repentinamente. Família de Colatina tem vários casos da síndrome.
Médicos de três países estão em Colatina, no Noroeste do Espírito Santo, para estudar a Síndrome de Leber, que causa a perda repentina da maior parte da visão. Nessa região, várias pessoas de uma mesma família foram diagnosticadas com a doença.
A doença genética é rara e incurável. Ela causa a morte das células no nervo óptico, impedindo o envio de informações entre os olhos e o cérebro.
(Foto: Reprodução/ TV Gazeta)
O esteticista Dário Tinelli começou a ter os sintomas há 25 anos. Hoje ele só tem 8% da visão. “Com duas semanas eu perdi 92% da visão. Há 25 anos eu estou do mesmo jeito, nem melhorou e nem piorou”, disse.
A tia dele, Anita de Andrade, tem 79 anos. Há 40 anos, ela também perdeu parte da visão e a doença passou para alguns filhos. “Tive quatro filhos e dois também tiveram perda de visão, uma filha e um filho”, falou.
A aposentada Valdinéia Tinelli é filha de dona Anita e prima de Dário. Ela contou que também perdeu parte da visão em poucos dias. “A gente fez o teste de DNA, que apontou a mutação. Eu tinha medo que meus filhos que ficassem com isso, não imaginava que eu perderia a visão também”, disse.
Estudos
Pessoas no mundo inteiro já foram diagnosticadas com a doença, mas é no Espírito Santo que está a maior concentração de pacientes morando em cidades próximas. Por isso, pesquisadores de três países estão no estado para mais uma etapa da pesquisa sobre a Síndrome de Leber.
A pesquisa começou há 15 anos, em uma clínica especializada no município de Colatina. Médicos já descobriram algumas características do Leber.
“Hoje a gente sabe que é uma doença genética, transmitida da mãe para os filhos. Nós descobrimos também que pacientes podem desenvolver a doença se fumarem e beberem. A gente descobriu através da aplicação de questionários, que até hoje entregamos a pacientes e aconselhamos evitar esses dois tipos de fatores”, disse o oftalmologista Milton Moraes Filho.
Mas sobre um possível tratamento, que possa devolver a visão aos pacientes, os médicos estão na estaca zero. Três testes já foram feitos em pacientes, mas não surtiram efeito.
“O primeiro foi com uma luz de LED que era aplicada no olho, mas sem sucesso. O segundo foi com um colírio, que também não surtiu efeito. E o terceiro foi com uma medicação experimental de um laboratório americano, que tentamos durante três anos, mas também não surtiu efeito”, disse o oftalmologista.
A pesquisa da clínica é custeada por uma ONG dos Estados Unidos. Desta vez, 72 pessoas da família de dona Anita, Dário e Valdinéia irão fazer exames de sangue, de visão, e vão responder a vários questionários.
A busca agora é por acabar com essa “herança de família”. “A gente está tentando pesquisar algum tipo de sinal, algum tipo de alteração de exame, que pode dizer para a gente a partir de que momento o paciente pode desenvolver a cegueira. Isso pode ajudar também com futuros tratamentos”, disse o oftalmologista.
Para Valdinéia, a pesquisa representa esperança. “Eu acredito que eles estão perto de achar o tratamento, a cura. A gente tem que acreditar”, disse.
* Com informações de Alessandro Bacheti, da TV Gazeta Noroeste.